Condição que atinge cerca de 30 mil crianças todos os anos no Brasil, a Cardiopatia Congênita consiste em um conjunto de malformações na estrutura ou na função do coração que surgem ainda durante a gestação. Em Mato Grosso do Sul, 11 crianças morreram em decorrência da doença em 2023, conforme dados da Santa Casa de Campo Grande.

Referência em cirurgia cardíaca pediátrica, a Santa Casa realizou 94 cirurgias em crianças somente até setembro deste ano, desse total, onze resultaram em óbito, o que corresponde a 11,7% dos pacientes.

Diretor técnico da instituição, William Lemos, explica que por se tratar de um local referência em cirurgia cardíaca, os pacientes diagnosticados com alguma malformação no coração são encaminhados diretamente para a Santa Casa.

“O atendimento é feito no nosso ambulatório através da regulação municipal e estadual. Os pacientes com diagnóstico ou fortes suspeitas de alteração cardíaca são regulados para atendimentos, o que inclui bebês recém-nascidos, com suspeita de cardiopatia congênita ou com o diagnóstico logo após o nascimentos”, destaca.

A cada mil bebês, 10 nascem com algum problema no coração como a Cardiopatia. Dados do Ministério da Saúde apontam que a condição está entre as malformações que mais matam na infância, sendo a terceira causa de óbito no período neonatal (28 dias após o parto).

William Lemos ressalta que todos os meses, o serviço ambulatorial de cirurgia cardíaca atende entre 60 e 70 pacientes, o que inclui pacientes de Mato Grosso do Sul e demais estados do país. “Todos os pacientes atendidos são acompanhados por cirurgiões e cardiologistas pediátricos”, enfatiza.

Por ano, aproximadamente 40% dos bebês diagnosticados com a doença precisarão passar por cirurgia ainda no primeiro ano de vida, o que representa 12 mil pacientes. No entanto, William ressalta que por se tratar de um procedimento delicado, diversos fatores podem postergar a cirurgia.

“Não é apenas a posição na fila que importa, mas sim as condições clínicas da criança, em muitos casos a cirurgia é postergada porque o paciente apresenta outras infecções como pneumonia, se fosse colocada em uma mesa de cirurgia poderia colocar a vida dela em risco”, esclarece o diretor técnico da Santa Casa.

Para quem convive com a doença, hospital é segunda casa

Vitoria foi diagnosticada com Cardiopatia (Arquivo pessoal)

Mãe de quatro filhos, Cristina da Silva, 35, trava uma luta para arcar com as despesas médicas da filha Vitória, diagnosticada com Cardiopatia Congênita aos dois meses. Segundo a mãe, os problemas começaram após a bebê pegar uma bronquite, ainda nos primeiros meses e vida.

“Quando minha filha veio ao mundo ela estava saudável, mas tinha sopro no coração. Aos dois meses ela pegou um bronquite e precisou ficar um mês entubada, nisso ela teve sequelas e desenvolveu problemas respiratórios e cardíacos”, explica a mãe.

Vitória nasceu no Hospital Regional de Campo Grande e desde os dois meses, as idas e vindas ao hospital são constantes, o que levou Cristina a pedir demissão do emprego para se dedicar aos cuidados a filha. No entanto, sem uma fonte de renda e com outros três filhos para criar, a mãe foi despejada da casa onde morava e hoje vive de favor.

“Sempre que ela passa mal eu levo ela para o Regional, chegam lá eles dão remédio, ela fica internada tomando antibiótico na veia, quando ela fica bem eu trago ela para casa”, conta.

Segundo a mãe, na última ida ao hospital foram mais de três horas de espera em meio à angústia de ver a filha sem conseguir respirar.

“A saúde dela é muito frágil, por conta desse problema ela respira muito ofegante, quando passa mal, fica com a boca roxa e tenho que levar as pressas para o hospital”, relata a mãe.

A única fonte de renda de Cristina é o benefício Mais Social, dado pelo Governo do Estado, no entanto, o valor é insuficiente para sustentar toda a família, por isso a mãe pede ajuda a quem possa contribuir com alimentos e fraldas para a pequena Vitória. Para quem quiser ajudá-la, o contato é (67) 9126-9986.

Fatores de risco

A Cardiopatia Congênita pode ser desencadeada por diversos fatores, no entanto, dados do Ministério da Saúde apontam que 90% da incidência em crianças ocorre na gestação, sem fator de risco comprovado. Por isso, a recomendação é evitar possíveis causas de risco para as malformações como tabagismo, alcoolismo e uso de determinados medicamentos.

Além disso, é importante saber se há histórico da doença na família, principalmente quando envolve mãe, pai ou irmão/irmã. Outros fatores de risco incluem condições maternas, como o diabetes (principalmente o tipo 1), diabetes gestacional, hipotireoidismo, hipertensão, lúpus, infecções como rubéola e sífilis.

Com intuito de evitar a doença, o Ministério da Saúde incorporou o exame de oximetria de pulso, mais conhecido como Teste do Coraçãozinho, como parte da triagem neonatal do SUS (Sistema Único de Saúde).

Por meio do exame, é possível detectar de forma precoce ocorrências graves e diminuir o percentual de recém-nascidos que recebem alta sem o diagnóstico de problemas que podem levar ao óbito ainda no primeiro mês de vida.

A recomendação é que o exame seja realizado em todos os recém-nascidos com mais de 34 semanas de idade gestacional. Além disso, é importante ser feito entre 24 e 48 horas após o parto. Conforme o Ministério da Saúde, após as primeiras 24 horas e até o segundo dia de vida, o risco de erro diminui de forma significativa e é considerado seguro para o diagnóstico de casos críticos.

Quais os sinais de alerta?

Hospital (Ilustrativa, Divulgação)

Em alguns casos, a doença pode aparecer somente anos após o nascimento, por isso, é essencial ficar atento aos eventuais sintomas e, caso haja suspeita, consultar o pediatra.

Em bebês, a cardiopatia pode resultar em pontas dos dedos e/ou língua roxa, cansaço excessivo durante as mamadas, dificuldade em ganhar peso, irritação frequente e choro sem consolo.

Já nas crianças, é observado cansaço excessivo durante a prática de atividades físicas, crescimento e ganho de peso de forma não adequada, lábios roxos, pele mais pálida após brincar, coração com ritmo acelerado e desmaio.

Morte de bebê com cardiopatia vira batalha judicial

Caleb Montalvão Milano nasceu na Santa Casa, hospital referência em cardiologia pediátrica em Mato Grosso do Sul, no dia 26 de janeiro de 2023 com Cardiopatia Congênita. Por ser portador da doença, o bebê precisava de intervenções cirúrgicas aos 6 meses, conforme a necessidade de evolução do quadro clínico.

Em 7 de maio, Caleb teria apresentado sinais de descompensação e a mãe o levou até a Santa Casa. O bebê deu entrada no hospital às 9h, com saturação em 45% e outros sintomas, o que representava alto risco à sua saúde.

Contudo, a mãe alega que a primeira medicação e suporte médico só teriam sido oferecidos ao paciente após quatro horas desde a sua entrada na unidade de saúde. "Após implorar muito à equipe médica plantonista, pois a cianose piorou muito, a criança estava toda roxa".

Às 13h do mesmo dia, Caleb foi para a área vermelha do hospital e a Santa Casa teria solicitado a presença imediata da médica cardiologista pediátrica. No entanto, nenhum médico especialista teria avaliado o paciente.

Segundo a denúncia, o óbito de Caleb foi registrado no dia 9 de maio à noite. "Sendo que quaisquer procedimentos que poderiam salvá-lo e estabilizar seu quadro cardíaco foram suspensos, inclusive não havia novamente cardiologista pediátrico no hospital, após muitas ligações ao SAC e ao consultório da cardiologista".

Em 16 de maio, Gabrielle registrou boletim de ocorrência contra a Santa Casa, onde alegou omissão do hospital e demora em atendimento especializado por falta de cardiologista pediátrico, o que teria culminado na morte de seu filho de três meses.

Santa Casa de Campo Grande. (Foto: Arquivo/Midiamax)

Mãe alega negligência do hospital

Dois meses após a morte de Caleb, pais e médicas da Santa Casa de Campo Grande travam uma disputa judicial. De um lado, a família acusa o hospital de negligência, do outro, as médicas processam a mãe por difamação.

Segundo a advogada da família, Janice Andrade, as duas médicas moveram um processo contra a mãe, Gabrielle de Souza Montalvão, de 23 anos, alegando difamação.

Quatro dias após a morte de Caleb, ainda abalada pelo luto, Gabrielle escreveu uma avaliação negativa das médicas nas redes sociais. No texto, ela contesta a conduta das profissionais e alega que o filho foi vítima de negligência.

"Omissa e incompetente, salvem os seus filhos, não acompanhe com essa 'dra' eu não tive essa oportunidade com o meu anjinho", diz trecho da mensagem.

No processo, as duas médicas alegam que ficaram completamente abaladas ao verem a avaliação, considerada por elas "extremamente ofensiva". Ainda conforme o processo, as profissionais afirmam ter prestado todo o suporte necessário à criança. Contudo, o paciente não respondeu às intervenções e morreu.

"O falecimento do menor resultou de uma condição de saúde pré-existente, e não houve em momento algum falhas, omissões ou falta de compromisso e profissionalismo no que diz respeito ao cuidado da saúde da criança", diz o processo.

Em contrapartida, a mãe denuncia que o filho não morreu em decorrência de infecção como consta no atestado de óbito. Na denúncia, ela alega que as médicas mentiram ao colocar 'choque séptico' como causa da morte e que seguirá em busca de justiça.

Principais causas de mortes em bebês

Dados da SES (Secretaria Estadual de Saúde) apontam que a principal causa de mortes em crianças menores de 1 ano em 2022, foram as afecções originadas no período perinatal, período que inicia em 22 semanas completas (154 dias) de gestação e termina com sete dias após o nascimento.

• Transtornos respiratórios e cardiovasculares específicos do período perinatal (34,6%)
• Afecções maternas (21,9%) 
• Septicemia do recém-nascido (12,6%)
• Malformações congênitas, deformidades e anomalias cromossômicas (malformaçõessistema circulatório (43,8%)
• Malformações do sistema nervoso (18,5%)
• Doenças do aparelho respiratório - pneumonia (69,8%)